Sueños.

- Sabía que te encontraría, ¿sorprendido?. No, no me temas, témele a ellos, porque para aquellos no eres nada, para mí lo eres todo.

 Estas palabras resonaban una y otra vez, como en una especie de montaña rusa emocional, en la mente del mutante. Su corazón palpitaba acelerado y había empapado la cama en una sudor fría. A través de la persiana entra un sutil rayo de luz. Despierta, despierta mutante. No lo sabes, hoy puede ser un gran día. Quizás hoy conozcas a alguien. Te está esperando. 

El miedo desaparece ante la brillante expectativa, y hoy el chico se ve más guapo que nunca.

- Buenos días padre.

- Buenos días hijo mío.

- Padre, anoche soñé algo extraño. Una sombra, una silueta, un ser, y miedo, pánico es lo que sentí. Y esa sombra hacía desaparecer todo mi ser y quien soy, y mi poder, y me separaba de mis amigos, y me lanzaba fuera de la gran lucha que estamos empezando. Me seduce a un lugar que no me corresponde, me hace enemigo de mis amigos.

El padre queda pensativo, pero el timbre de la casa lo hace volver a la realidad. Se retira hacia la puerta de entrada y escucha una conversación, y una voz nueva, dulce.

 - Hijo, ella es...

 El mutante se levanta de la silla y sonrie. Murmura - Sí, es ella.

Se mueve alrededor de la chica, sonrie, sonrie mucho. Su color de cara ha cambiado. Su rostro reluce. Y salen por la puerta. Al pasar frente al espejo de la entrada, el chico se mira, y se percata de una mancha en su abdomen. Se toca y lleva sus dedos manchados frente a sus ojos, y piensa - Sangre, es sangre. Pero yo no estoy sangrando.

Reír, reír hasta llorar.

Sí amigos, hoy toca reír (como el blog de un excelente pelón, quiero atreverme a decir compañero-amigo-familia). Sí. Hoy toca reír hasta llorar. Porque cuando escribo estás palabras el Sol se abre paso entre las nubes, porque hace unos instantes he recibido un par de llamadas de alguien muy importante, porque pienso en un presente feliz, y en un futuro mejor. Porque pienso en un sábado radiante, en un domingo desaparecido del ruido y el estruendo. Porque sí, porque no sé lo que me deparará el futuro, seguro que es algo grande. Y porque en mi presente estoy en este espacio con vosotros.

HOY TOCA REÍR HASTA LLORAR

Sacudiendo al mundo.

"Mis preciados amigos. Es tiempo de comenzar una batalla sin tregua. Es tiempo de enseñar al mundo que todo lo bien hecho es eterno y lo inútil jamás es para siempre. Es tiempo de obviar batallas sangrientas y comenzar luchas imborrables. Es tiempo de pelear por lo verdadero, pués durará para siempre. Es tiempo de escribir historia, es tiempo de hacer historia. Por ello estamos aquí, mis hermanos mutantes. Para que nuestra labor, para que nuestra misión, quede para siempre."

 

Manifiesto mutante de enero del presente.

 - Entonces, compañeros mios, visto está que empezamos a batallar por este lugar.

 - Sí mutante. Y lo hacemos por nosotros, por ellos, por cada mutante perdido, por cada mutante incomprendido, por cada persona sea cual sea su condición, mutante, humano, mutantes humanos o humanos mutantes. Para acallar si posible es, este silencio, para que nuestra voz se alce.

El mutante murmurando - Ahora lo entiendo, una mutación convertida en un don, en nuestro poder, en nuestra fuerza. Un objetivo, un destino, una meta, un lugar, todo, todo es posible a través de este poder.

- No olvides mutante, que habrá quien nos apoye, que habrá a quien no importemos, pero hemos de estar unidos. La batalla se acerca.

- Gracias amigo mio, cuánto estoy aprendiendo de vosotros. Ahora, he de volver a casa. Está oscureciendo y estoy agotado. Hablemos mañana. 

El camino de vuelta a casa se hace corto, mientras el chico recuerda con emoción cada segundo de su día entre amigos, entre compañeros, entre hermanos, cada conversación, y la gran batalla que comenzaban a preparar. Un sentimiento extraño recorre sus entrañas, siente frío, su respiración se acelera y puede escuchar el latido de su corazón.
Una voz tenebrosa retumba entre las paredes de un callejón

- Sabía que te encontraría, ¿sorprendido?. No, no me temas, témele a ellos, porque para aquellos no eres nada, para mí lo eres todo.

Guía del donante de médula ósea online en castellano

No olvides.

" - No, no me olvides mutante. Ahora que te veo feliz, riendo junto a ellos, no me olvides, porque yo no te olvido. ALTER EGO"

Encuentros.

Un día de esos en los que el Sol parece brillar de una forma especial, un día de esos en los que un sentimiento, un presentimiento, una intuición, hacen palpitar el corazón de forma vivaz y elevar el alma a un estadio superior, uno de esos días en los que ha de acontecer un hecho extraordinario y completamente significativo. Llegó ese día. Un día para el mutante, un día para tí y para mí.

Y el mutante ya no habría de estar sólo, pues había encontrado a sus amigos, a sus compañeros, a sus iguales.

Hablaron de sus mutaciones, de sus dones, de sus poderes. 

Algunos comenzaban a batallar para hacer de este un mundo mejor, otros daban su mano a los mutantes asustados, otros más pequeños, soñaban con trenes y vías hechas de nubes. Ellos y ellas, de diferentes edades y lugares, con distintos poderes, pero con el mismo objetivo; transformar su mutación en su don, en un poder que habría de cambiar el mundo en el que vivían.

Preguntaban    - ¿Cuál es tu poder?

El chico respondía con una sonrisa. Y el resto hacía igual.

Ahí estaba, la sonrisa del mutante.

Ellos son yo. Alter Ego.

- Os he encontrado amigos. Os he encontrado compañeros. Os he encontrado mis almas gemelas. Mientras mi cabeza se hallaba confusa y perdida en este extraño mundo, mientras pensaba en no ser el único ser extraordinario  en este lugar, vosotros me estabais buscando. Ahora os he encontrado, ahora podemos compartir lo que el resto de los mortales no pueden. Y mientras planeamos una alternativa, mientras compartimos nuestras experiencias y nuestras vidas...

En apenas segundos las luces se tornan oscuridad, las sombras invaden la habitación y el chico cae al suelo retorcido de dolor y miedo.

-¿Quién eres extraño ser? ¿Qué buscas criatura sombría?.

- Sabes quién soy. Soy tú, tú eres yo, soy tu otro yo y tú eres mio, soy la niebla en la mañana, el frío en la noche. ¿Un poder? ¿Dispones de un poder?¿Qué puedes hacer tú con lo que osas llamar poder?¿No piensas que debería poseerlo alguien con mayor capacidad que tú?¿No debiera ser yo la diestra en este don?

SOBRE LA DONACIÓN DE MÉDULA ÓSEA

DE BOCA EN BOCA Y DE MÉDULA EN MÉDULA: Comunicado de pacientes de redes sociales sobre la donación de médula

“Las personas que esperamos una donación de médula nos sentimos marginadas, exigimos al Gobierno campañas de sensibilización”

“Las personas en lista de espera de donantes de médula tenemos que acudir al Do it yourself-háztelo tú mismo intentando conseguir donantes en nuestro entorno, en vez de contar con el apoyo de Sanidad”

Como pacientes afectados unidos a través de las redes sociales (Facebook, Twitter) , que precisan o pueden precisar de un donante de médula y con el apoyo de otros muchos afectados por otras patologías y gente concienciada creemos importante dar a conocer el sentir general de las personas en espera de donante:

 Independientemente de la guerra abierta entre la ONT y DKMS y sus problemas legales, nos indigna que la dejadez de las Autoridades lleguen a extremos como la paralización de donaciones de médula ocurrida recientemente por falta de subvenciones ocurrida recientemente en Albacete donde 655 personas están a la espera de poder hacer efectiva la donación , y comunicamos que:

1-            La sanidad española debe recapacitar sobre el sistema español de donación de médula ósea y  reconocer que se necesitan profundas mejoras. Es un sistema obsoleto y no funciona.

Se debe desvincular la donación de órganos de la donación de médula. En un país indiscutiblemente pionero en donaciones de órganos donde el sistema es un ejemplo para muchos países , estamos a la cola de donantes de médula ósea con sólo 90.000 donantes en 20 años. En España, aparece donante sólo para el 60% de los pacientes en búsqueda.

A modo de ejemplo respecto a número de habitantes (www.bmdw.org):

PAIS	Nº DONANTES	% HABITANTES DONANTES
Alemania	4.312.965	2.5%
Estados Unidos	7.000.000	2.5%
Chipre	111.976	12%
Israel	700.000	10%
Portugal	261.144	2.6%
Brasil	2.213.160	1.5%
España	88.382	0.2%

Nos sentimos marginados. Sin campañas de concienciación ni sensibilización que ayuden a fomentar la donación de médula ósea en España, somos los propios pacientes y allegados los que tenemos que hacer campaña, la mayoría de las veces, encontrándonos con trabas, impedimentos y desaprobaciones por parte de las autoridades sanitarias de cada Comunidad Autónoma.

Por eso pedimos que:

-       Se realicen campañas de información en medios de comunicación promovidas por el ministerio de sanidad  sobre en que consiste la donación de médula dando a conocer el procedimiento de aféresis, método utilizado en el 80% de los casos y gran desconocido, con el cual no hace falta anestesia, ni es doloroso ni peligroso para el paciente.

-       Se publique información en los CAP, Centros de Atención Primaria dependientes de la Sanidad Pública sobre la posibilidad de donar médula ósea o sangre de cordón umbilical

-       Se informe a los donantes de sangre en los lugares de extracción de sangre sobre la posibilidad de donar médula ya que ellos son los potenciales donantes al tratarse de sangre.

-       Se permitan las campañas masivas con la imagen de una persona en concreto. Los pacientes no vemos ningún problema en ello siempre que se aclare que la donación es universal y puede ir dirigida a cualquier persona en el mundo. Si las leyes actuales no lo permiten, pedimos que las cambien. Es evidente que esas campañas funcionan por que lo hacen en otros países y creemos que la única razón para que no se efectúen es el coste de los tipajes (análisis que deben hacer a cada donante para incluirle en el Registro) que tiene un coste de 300€.

-       Se terminen con las trabas, impedimentos, saturaciones y que se producen en los hospitales para donar médula cuando un caso particular sacude un territorio determinado. Deben poner los medios suficientes, agilizar los temas burocráticos y ampliar el horario y facilitar las donaciones en esos casos puntuales.

-       Se informe obligatoriamente a todas las embarazadas como norma y derecho de las mismas sobre la posibilidad de donar su cordón umbilical.

2-     Estamos de acuerdo en que DKMS debe cumplir con la legalidad antes de actuar pero no debemos olvidar que la mayoría de los donantes (mas del 50%) que se reciben para pacientes españoles son de Alemania, y de estos, la mitad son donantes de DKMS.

Por tanto, hasta el momento y desde hace 20 años, sanidad ha estado pagando el importe que cobra DKMS por cada uno de esos donantes alemanes. No entendemos por qué nos hablan de privatizaciones. Esos 14.000 euros hasta el momento se han cobrado a sanidad, NO AL PACIENTE.

Por otra parte, todos los registros del mundo cobran aunque al no ser oficiales desconocemos las tarifas de cada uno de ellos.

Hay que valorar también, el gasto para sanidad del coste de los tratamientos y medicaciones que cualquier persona en espera de donante consume mientras aparece su donante compatible.

Por eso consideramos que la cantidad invertida en donantes, acortaría el tiempo de espera de los pacientes con lo que al final se ahorraría en costes para la sanidad.

Con esto no nos posicionamos a favor ni en contra de que DKMS entre en España, si de que haya cambios sustanciales en el sistema sanitario respecto a la donación de médula ósea con urgencia.

3-     Por último, queremos solicitar a los medios de comunicación, ayuda para dar a conocer la verdad del funcionamiento de la donación de médula ósea y de cordón umbilical en España, aclarar en que consiste y desmitificarla.

También os invitamos a todos los medios de comunicación a que se sumen a la campaña #donamedula para que todo el mundo hable sobre la donación de médula en las redes sociales el próximo 24 de enero de 12.30 a 13.00 horas. Queremos poner de moda esta etiqueta con el objetivo de conseguir el mayor número de personas que se hagan donantes.

Somos un país generoso en donaciones de órganos, si no hay mas donantes de médula ósea y de cordón umbilical en España se debe a la falta de concienciación por parte de los Organismos que deben velar por nuestra salud.

PelonesPeleones (en Facebook. Únete)

Fírmalo tú también llevándote este comunicado a tu blog y/o redes sociales

¡¡¡Existen!!!

- No, me niego a pensar que estoy solo en este mundo. De hecho, mi padre me ha indicado que existen otros tantos. Pero...¿dónde?, ¿cuántos?. No son estas las preguntas principales, mi duda es cómo han sido sus vidas, cómo sus mutaciones han influido en sus vidas. Si supiese por dónde empezar.

En estos pensamientos se encontraba el muchacho cuando los medios de comunicación se hicieron eco de acontecimientos extraordinarios que estaban empezando a sacudir el mundo. Otros como él comenzaban a movilizarse, a mostrar que su mutación era un don y no una losa, de como cada uno de ellos con su especial y particular poder podían hacer algo por este desorientado mundo.

-¡¡¡Existen!!!

Otros mutantes.

Creciendo, conociendo, aprendiendo.

Ya no era un niño. Ahora había crecido, siempre bajo la mirada atenta de su padre. Poco a poco aprendía de su mutación, y del poder que ella conllevaba. Había convertido la mutación en un don. Y a través de su sonrisa empezaba a controlarla, a dominarla, y a darle un uso creativo, acertado, altruista.

- No, no voy a dominar el mundo. No voy a invadir países, no voy a abusar del pobre, ni pretendo ser famoso. Mi padre  me ha ido enseñando que mi don, mi poder, mi mutación, son para hacer el bien. He leído junto a mi padre comics de superhéroes, y de antihéroes. Y yo voy a ser un superhéroe, un superhéroe.

De esta forma, el joven empezaba a darse cuenta de sus puntos fuertes, de los flacos, de su poder, de lo que éste conllevaba, de la dificultad que iba a tener el aplicarlo de una forma correcta, y empezaba a preguntarse cómo usarlo, y para qué y quién.

Pero a veces se sentía solo

- Padre, ¿hay más criaturas como yo?

El padre se sobresaltó al escuchar la pregunta, y conteniendo el gesto respondía;

- Sí, hay más. Eres uno entre cien mil, pero no uno entre todo hombre.

Y el chico comenzó a plantearse la forma de encontrar a los otros. A plantearse cómo los otros usaban su poder, si es que lo utilizaban. Comenzó a preguntarse si estaban escondidos, y dónde. Pero la más importante de las preguntas que se hacía, la exclamaba por la noche a las estrellas

-Si hay otros, ¿qué podriamos hacer si uniesemos nuestros poderes?

Un bicho raro.

El pequeño mutante comenzó a crecer, a integrarse en el mundo. La duda rondaba en la cabeza de su padre;

- Si me callo respecto a su secreto, nada, absolutamente nada, ni bueno ni malo, sacaríamos de lo que significa. Pero si hablo, dos cosas pudieran suceder; o sería un ser especial, privilegiado, o sería un bicho raro, una pobre criatura, un ser tremendamente delicado, como el cristal más frágil que en el mundo pueda existir.

Y el padre dudó, temió, y probó ambas cosas. A algunas personas contó sobre el misterio de la criatura. A algunas otras, calló la verdad.

Y unos temieron tocar a la criatura por si se rompía, otros la rechazaban por miedo al contagio de un mal que ni tan siquiera era posible, otros la amaron aún más, y otros la trataban como a un humano más.

Por otro lado, los desconocedores del secreto actuaban con naturalidad, pues nada sabían. Pero la criatura a veces deseaba, a veces no, conocer qué pasaría si sus amigos descubriesen su poder.

De humanos y mutantes.

Fue hace unos cuantos años, cuando en la ciudad de Philadelphia un extraño suceso aconteció, un suceso a partir del cual el sentido deteriorado de la existencia humana cambiaría para siempre. Y la criatura nació a las 9:22 un día de Abril. Y su padre quedó sorprendido, perplejo, asombrado y asustado. A la vez la emoción embriagaba su ansioso estado de ánimo. Sabía que su criatura, que su hijo, que su creación era especial...uno entre cien mil, quizás.O quizás más. Un mutante, un cuerpo de hombre, aparentemente no era gran cosa, pero llevaba dentro algo especial, una mutación. El padre no sabía qué pensar, posiblemente esa mutación se volviese en contra de su hijo, pudiera ser que esa mutación diese al niño un gran poder, un poder desconocido a la vez que magnífico y sorprendente, un don con el que cambiar el mundo.

La sonrisa del mutante

Así comienza mi andadura por estos mundos de Blogs. Un proyecto nuevo para mí, pero basado en mis amigos-familia, y en nuestros lazos.Un blog para compartir, pensar, hablar, reir.
¡Qué empiece a caminar!